Производитель | Tomhorn |
Кол-во линий | 5129 |
Кол-во барабанов | 9 |
Фриспины | Есть |
Бонусный раунд | Нет |
Мобильная версия | Нет |
Игра на удвоение | Есть |
Играть в Feng Fu в онлайн казино:
Русская народная сказка - Самое дорогое. Читать онлайн
У Арузат Ташматовой она стоит два с половиной миллиона долларов! Еще три года назад этот диагноз означал смертельный приговор. И заключается в одном–единственном флаконе самого дорогого лекарства в мире - Золгесма (Zolgesma). Сейчас же у родителей детей–смайликов есть надежда на то, что их малыш не только выживет, но и не станет инвалидом. В мае 2019–го произошло знаковое событие в сфере лечения генетических заболеваний: Управление по санитарному надзору за качеством продуктов и медикаментов США одобрило препарат Золгесма для геннотерапевтического лечения спинально–мышечной атрофии. Родители малышки верят, что успеют собрать нужную сумму раньше, чем их дочь сначала не сможет сидеть, потом есть и дышать. Работает чудо генной инженерии удивительным образом: разработчики упаковали полноценный ген в оболочку аденоассоциированного вируса AAV9, который способен инфицировать клетки человека, но при этом не является патогенным. Только вот в основе этого ласкового прозвища - аббревиатура СМА, которая расшифровывается как "спинально–мышечная атрофия".
В Макао открылось самое дорогое в мире казино Wynn Palace
Все это делает AAV9 отличным генетическим вектором. Собственный генетический материал вируса удалили и вместо него поместили функциональный ген SMN1. Фактически Золгесма заражает организм антивирусом СМА. О ценовой политике швейцарской компании Novartis, выпускающей это лекарство, спорят и по сей день.
Золгесма вводят раз в жизни, а нусинерсен - три–шесть раз в год под общим наркозом да еще и в спинной мозг! Четыре года такого лечения обходятся в среднем в четыре миллиона долларов! В конце прошлого года Novartis запустила так называемую лотерею, в которой сто человек в мире ежегодно могут выиграть жизнь. Но шанс попасть в сотню счастливчиков из десятков тысяч крайне мал.
Поэтому родители "смайликов" открывают сбор на Золгесма - понимают, что это чудовищно огромная сумма, собрать которую будет тяжело, но возможно. А вот бездейственно смотреть, как твой ребенок день ото дня отключается, совершенно невозможно! В России нужную сумму удалось собрать только пятерым ребятишкам - все они получили инъекцию Золгесма. Результаты у детей потрясающие - они уже сидят и начинают ходить! И эти истории мотивируют родителей со всего мира бороться за будущее своих "смайликов".
Самых дорогих казино мира 10 most expensive casino in the.
В Кыргызстане на этот трудный путь вышла пока только семья Ташматовых. Арузат - первая девочка из Кыргызстана, для которой собирают деньги на препарат, занесенный в Книгу рекордов Гиннесса из–за его цены. В пересчете на сомы нужно 195 миллионов, из них пока собрано пять.- Потеряли целый год из–за того, что ни один врач в Кыргызстане не заподозрил у Арузат спинально–мышечную атрофию! Одни предполагали, что Арузат - просто ленивый ребенок, другие ставили миопатический синдром, назначали массаж и ноотропные лекарства.
А то, что у нее СМА, выяснили случайно: врач–массажист посоветовала поговорить с мамой ребенка, у которого такая же, как у Арузат, клиническая картина. Его возили на реабилитацию в Россию - результат оказался существенным, мальчик начал ходить. Я позвонила этой женщине, она дала координаты лечащего врача. По видеозвонку специалист осмотрела Арузат и сказала, что на девяносто девять процентов уверена, что у нее СМА. Через два дня пришел результат: у Арузат полностью отсутствует ген SMN1, а его дублер SMN2 представлен в небольшом количестве - благодаря ему девочка пока еще может частично двигаться, самостоятельно дышать, жевать и глотать.
Так тяжело читать о том, что ребенок подхватил вирус, два дня температуры, и все - он в реанимации с утратой всех навыков, зависим от аппарата ИВЛ и на зондовом кормлении. В первые дни после постановки диагноза мы ходили в шоковом состоянии, плакали с мужем навзрыд.
Рассказали родителям, они - люди старой закалки - сказали, что слезами горю не поможешь. Если есть хоть один шанс из ста - надо его использовать! Сбор средств мы объявили, но до заветной суммы еще ой как далеко.
Топ-10 самых дорогих и роскошных казино мира
Мы потеряли драгоценное время, потратив его на бесполезное лечение - от этого так больно. Ну почему в нашей стране у врачей нет настороженности к генетическим заболеваниям, ведь столько детей обречены на смерть или тяжелую инвалидность?! Мама Арузат не представляет, каковы масштабы этой трагедии. И никто не представляет, потому что реальных данных в Минздраве нет. Зато есть негласное правило среди врачей - не ставить детям с редкими заболеваниями официальные орфанные диагнозы. Ведь по закону КР государство обязано предоставить им возможность получения лечения на территории страны или за рубежом (по квоте). Но в большинстве случаев оно ОЧЕНЬ дорогое, и денег на это в бюджете не заложено в достаточной мере. А вот маленькую Машу с муковисцидозом лечили от бронхита, пока ребенок едва не погиб. Детей–бабочек с буллезным эпидермолизом лечат от... Недообследованность маленьких пациентов - бич нашей медицины.
И только родительское чутье чего–то неладного и желание докопаться до истины оставляет некоторым детям шанс на выздоровление. Большая же часть "орфанных" ребятишек погибает или становится тяжелыми инвалидами.